Autyk porozumiewa się innym językiem

„To, że wpływowy ekonomista Tyler Cowen chwalił się zaletami „autystycznego stylu poznawczego”, hollywoodzka gwiazda Daryl Hannah przyznała się do bycia autyczką w połowie swojego życia, a zdobywca medalu Fieldsa, matematyk Richard Borcherds pisał o swoich autystycznych cechach w prasie, Kanner uznałby za przejaw braku odpowiedzialności, a nawet za urojenia […].” – pisze Steve Silberman – autor książki „Neuroplemiona”.

Żaneta Geltz: Niektórzy myślą, że osoby autystyczne nie mają nic do powiedzenia, ale dowiadujemy się, że autycy to skrajnie inteligentni ludzie. Co jest przyczyną takiej rozbieżności?

Steve Silberman: Spektrum autyzmu jest bardzo szerokie i żaden pojedynczy opis nie opisuje wszystkich osób. Niektórzy autystyczni ludzie są ambitni, inni zaś nie. Niektórzy autycy posiadają ukryte talenty, inni nie – tak, jak u ludzi bez spektrum autyzmu. Niektórzy autycy nie mówią, bądź ich zasób słów jest ograniczony, jednakże rozumieją wiele słów z otaczającego ich świata. Inni zaś, nie mówią, ale porozumiewają się przez klawiaturę. Niektórzy autystyczni ludzie, dla których słowne porozumiewanie się stanowi kłopot, są bardzo aktywni podczas pisania na komputerze. Sądzę, że wiele utalentowanych, ambitnych autystycznych osób jest pomijanych z powodu ich zmagań z językiem, a także z powodu błędnych założeń dotyczących ich inteligencji ze względu na problemy z językiem. Jako społeczeństwo, powinniśmy starać się dać wszystkim tego, czego potrzebują, aby osiągnąć jak największy potencjał.

ŻG: Czy autyzm powinien być więc traktowany jako rodzaj trudnego charakteru?

SS: Autyzm jest zestawieniem cech charakteru, które są bardzo powszechne, nawet pośród osób nieautystycznych. Kiedy owe cechy są wystarczająco silne, aby powodować trudności w codziennych interakcjach, wtedy mówimy, że osoba ma autyzm. Wielu ludzi, którzy posiadają autystyczne cechy charakteru, nie wymaga diagnozy, ponieważ nauczyli się przystosowywać do nieautystycznego świata. Ale nie wszystkie osoby są w stanie tego dokonać. Osoby zdiagnozowane oraz ich rodziny, zasługują na indywidualne wsparcie potrzebne do radzenia sobie z trudnościami i do rozwijania swoich umiejętności i talentów.

ŻG: W Pana książce znajduje się cytat o dr Hansie Aspergerze nazywającym pacjentów z lekką wersją autyzmu „małymi profesorami”. Skąd to się wzięło?

SS: W wersji z książki w miękkiej okładce wyjąłem frazę „mali profesorowie”, ponieważ okazało się, że Asperger nie użył dokładnie tego wyrażenia. Jednak Asperger porównał niektórych ze swoich młodych pacjentów do małych profesorów, ponieważ niektóre autystyczne dzieci stały się ekspertami w dziedzinach, w których są pasjonatami. Są w stanie zapamiętać ogromne ilości faktów i statystyk, a następnie, recytować je tak, jakby wykładały uczniom w szkole. Ponadto niektóre autystyczne dzieci mówią w sposób bardzo oficjalny, nawet jeśli są bardzo małe. To właśnie ten aspekt sprawił, że Aspergerowi dzieci te kojarzyły się z „profesorami”.

ŻG: Dlaczego słyszymy, że w ostatniej dekadzie nastąpiła epidemia dzieci autystycznych?

SS: Nie ma żadnej epidemii autystycznej. Ten bardzo krzywdzący mit i wytłumaczenie, co się tak naprawdę stało, jest jednym z głównych celów mojej książki. To liczba diagnoz autystycznych znacznie wzrosła od lat 90-tych, a nie liczba przypadków autystycznych. To, co się właśnie teraz dzieje to fakt, że w końcu uznajemy autyzm jako powszechny, a nie rzadki. Złożyło się na to wiele czynników i w zasadzie o tym jest cała książka. Autyzm był błędnie uważany za rzadki, ponieważ klinicysta, psychiatra dziecięcy w szpitalu Johna Hopkinsa w USA, Leo Kanner, uznany za odkrywce autyzmu w 1943 r., upierał się od dziesięcioleci, że autyzm jest rzadki. Jednakże nie zdiagnozował wielu dzieci, np. tych z napadami padaczki, które dziś mogłyby być zakwalifikowane. Ponadto, nie diagnozował dzieci, które wyglądały na niepełnosprawne intelektualnie. Kolejnym czynnikiem, który przyczynił się do wzrostu liczby zdiagnozowanych, była międzynarodowa popularność  filmu „Rain Man” z 1988 roku, w którym wystąpił Dustin Hofman jako autyk – Raymond Babbit. Przed pojawieniem się  filmu „Rain Man”, wielu pediatrów nie wiedziało, jak wygląda autyzm, dopiero po owej produkcji kinowej, autyzm stał się rozpoznawalny na całym świecie – dla rodziców, nauczycieli, lekarzy, urzędników zdrowia publicznego i dla samych autystycznych osób. W tym samym czasie wydarzyły się jeszcze dwie rzeczy: zostały wprowadzone pierwsze, proste w użyciu standardowe metody badań przesiewowych, więc więcej osób mogło zostać zaklasyfikowanych jako autystyczne. Powstanie i rozwój Internetu pozwoliły rodzicom dzieci autystycznych na rozmowy miedzy sobą, co poszerzyło świadomość tego, czy jest autyzm. Ponieważ zmiany te miały miejsce „za kulisami”, społeczeństwo ich nie znało.

ŻG: Artykuł Pana autorstwa o nazwie „Zespół Geeka”, opublikowany w czasopiśmie „Wired” w 2001 roku, otworzył oczy na ogromną skalę autystycznych dzieci i osób z zespołem Aspergera. Jaki jest obecny, ogólny wniosek po prawie dwóch dekadach?

SS: Moim podsumowaniem jest to, że społeczeństwo powinno inwestować w sposoby poprawy jakości życia autystycznych osób i ich rodzin, a nie skupiać się tylko na odkrywaniu przyczyn autyzmu. Wielu autyków nie otrzymuje wykształcenia, na jakie zasługuje. Wielu rodziców dzieci z autyzmem boi się własnej śmierci, gdyż nie wiedzą, kto zajmie się ich dorosłymi dziećmi, kiedy ich zabraknie. Wielu autyków – bardzo utalentowanych – nie ma pracy, gdyż nie potrafią  wywrzeć dobrego wrażenia podczas rozmów kwalifikacyjnych. Powinniśmy skupić się na wspieraniu autystycznych osób tak, aby pozyskały umiejętności i zasoby potrzebne do szczęśliwego i bezpiecznego życia.

ŻG: Dr Stephen Scherer ze Szpitala dziecięcego w Toronto twierdzi, że „Prawdopodobnie większość dzieci autystycznych jest genetycznie niepowtarzalna”. Co to oznacza dla rodziców? W jaki sposób mogą szukać pomocy, rozwiązań, jak pomagać swoim dzieciom?

SS: Oznacza to, że osoby autystyczne są bardzo różnorodne genetycznie oraz to, że nigdy nie będzie

jednej przyczyny autyzmu ani jednej terapii. Rodzice powinni skupiać się na sposobach uczenia się tego, czego ich dziecko potrzebuje i czym ich dziecko się interesuje. Wiele autystycznych dzieci interesuje się jedną lub dwiema dziedzinami – zainteresowania te można rozwijać sprawiając, że staną się podstawą w ich dorosłym życiu i pracy. Nie koncentruj się na eliminowaniu zachowań autystycznych poprzez kare, bo może być to tortura dla dziecka. Na przykład, wiele autystycznych osób nerwowo uderza o swoje dłonie, aby się uspokoić. Ważniejsze i bardziej humanitarne byłoby dowiedzieć się, dlaczego dziecko jest niespokojne, niż karcąc je za trzepotanie rękoma. Pomocne jest również to, aby rodzice rozmawiali z innymi autystycznymi dorosłymi lub czytali książki autorów z autyzmem, takich jak Temple Grandin. W ten sposób mogą dowiedzieć się, co to jest autyzm i uzyskać porady dotyczące rozwijania umiejętności swoich dzieci. Wiele autystycznych osób dokonuje znaczących postępów w rozwoju w późniejszych latach życia. Nie myśl, że to, co twoje dziecko potrafi zrobić w wieku 3 lub 9 lat, będzie wszystkim, co będzie potrafiło robić przez resztę swojego życia. Znalezienie życzliwych nauczycieli, którzy rozumieją i szanują autystyczne dzieci, jest bardzo ważne.

ŻG: W swojej książce wspomina Pan o  filmie „In My Language”, gdzie Amanda Baggs dzieli się ze światem, w inteligentny sposób, nie mówiąc tym samym językiem, co inni. Jak możemy być bardziej otwarci i pomocni dla osób z autyzmem? Jakie jest TOP 5 porad dla nas wszystkich?

SS: Oto 5 porad:

1. Pamiętajmy, że osoby z autyzmem są pełnoprawnymi ludźmi, zasługującymi na szacunek i wsparcie, nawet jeśli nie mogą mówić, lub mówią inaczej niż my, lub jeśli zachowują się inaczej.
2. Autyzm powinien byś traktowany jako dysfunkcja, a nie jako tajemnicza „choroba”. Jako społeczeństwo tworzymy warunki bytowe dla osób niepełnosprawnych  fizycznie. Budujemy łazienki, sale szkolne i teatry  filmowe tak, aby mogły korzystać z nich osoby korzystające z wózka inwalidzkiego. Musimy zacząć myśleć o tym, jakie zmiany powinny mieć miejsce w edukacji i zatrudnieniu, aby osoby z zaburzeniami poznawczymi, takimi jak autyzm, mogły osiągnać swój pełny potencjał.
3. Społeczeństwo musi inwestować więcej pieniędzy i zasobów w poprawę życia autystycznych osób i ich rodzin, a nie skupiać się wyłącznie na znalezieniu przyczyny. Poprzez zrozumienie, że inteligencja i kreatywność mogą być wyrażane na wiele różnych sposobów, możemy zachęcać ludzi, którzy myślą inaczej niż reszta, aby stali się pełnoprawnymi uczestnikami społeczeństwa.
4. Słuchaj i czytaj książki oraz blogi prowadzone przez dorosłe osoby autystyczne, gdyż one rozumieją, jak to jest żyć z autyzmem, jakie zmiany należy wprowadzić w społeczeństwie, aby im pomóc.

Craig i Shannon opuścili gabinet wstrząśnięci, ale zdeterminowani – koniec z pełnymi glutenu krakersami, wysoce alergennym masłem orzechowym i dżemem będącym pożywką dla drożdży. Pora na chleb ryżowy, masło migdałowe, ciasto w proszku bez glutenu i kazeiny, olej z wątroby dorsza, asparaginian, probiotyki, koenzym Q10, witaminę B12, cynk, selen, enzymy trawienne, krem z glutationem, kwas foliowy, środki przeciwgrzybicze i wzmacniający układ odpornościowy ekstrakt z grzybów.[…] stary pogląd na autyzm jako na nieuleczalne zaburzenie jest obecnie wypierany przez dająca rodzicom nadzieje nową naukę, a zgodnie z tym trendem autyzm postrzegany jest jako odwracalne zaburzenie wielu narządów w ciele człowieka. Na leczeniu tychże zaburzeń koncentrował się właśnie program DAN!” – czytamy w książce „Neuroplemiona”, która przybliża przypadek chłopca o imieniu Leo (na zdjęciu obok).

---

 

Steve Silberman jest wielokrotnie nagradzanym pisarzem naukowym, którego artykuły pojawiły się w takich pismach jak Wired, New York Times, New Yorker, Financial Times, Boston Globe, MIT Technology Review, Nature, Salonie, Shambhala Sun i wielu innych. Jest autorem książki „Neuroplemiona: dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności”, którą Oliver Sacks nazwał „zmiatającą i penetrująca historie … prezentowana z rzadką sympatią i wrażliwością”. Książka stała się szeroko uznanym bestsellerem w Stanach Zjednoczonych i Wielkiej Brytanii, zdobyła nagrodę Samuel Johnson 2015 za literaturę faktu, nagrodę California Book Award Książki oraz nagrodę a Books for a Better Life. Została ona wybrana jako jedna z najlepszych książek z 2015 roku przez: The New York Times, The Economist, The Financial Times, Boston Globe, The Independent oraz wiele innych czasopism. Została już przetłumaczona na 13 języków. Prawa do produkcji pełnometrazowego  filmu zostały nabyte przez Paramount Studios i Lorne Michaels.

Steve Silberman odkrywa tajemniczą historie autyzmu oraz rzuca nowe światło na to, co słynni naukowcy usiłowali stłumić w zarodku, ukazując przy tym niezwykły potencjał osób dotkniętych autyzmem. Odwołując się do badań pionierów w dziedzinie autyzmu, jak i do przewrotnej koncepcji różnorodności neurologicznej, teoria zaginionego plemienia głosi, że autyzm czy dysleksja nie są bynajmniej nieprawidłowościami. To po prostu efekt naturalnych wariacji w genomie człowieka. Książka, która zredefiniuje ludzkie zrozumienie historii, znaczenia, funkcji oraz wpływu różnorodności neurologicznej na świat człowieka.

Cena 44,90 zł, Wyd. VIVANTE, empik.com

---