Autyzm – wyrok czy lekcja miłości?

Opowieść matki dzieci autystycznych. O tym, jak reaguje rodzic, gdy dowiaduje się, że wynik jest jednoznaczny. Zaczyna się wówczas jazda na diabelskiej kolejce w tempie, które przyprawia o zawrót głowy, ale troskliwe serce matki nie pozwala się załamywać. Rodzice podejmują działania, które w trybie natychmiastowym zapewniają dziecku wszystko to, co jest dostępne, by nadrobić to, co można było już zrobić wcześniej, ale wpadnięcie na trop autyzmu okazuje się bardzo trudne. Dlaczego? A dlatego, że rodzice i lekarze mogą nie zauważyć niczego niepokojącego w tym, że dziecko nie mówi do 2 roku życia czy w tym, że porządkuje zabawki według ściśle określonego porządku…

Aleksandra Jagiełło: Jak zaczęła się Wasza historia?

Urszula Gradowska: Przez długi czas wydawało mi się, że wszystko jest w porządku. Dominik otrzymał przy porodzie 10 punktów, był dzieckiem pogodnym, wiecznie uśmiechniętym, ruchliwym i ciekawym świata. Nasz niepokój budził jedynie fakt, że syn nie mówił. Właściwie nie wydawał żadnych dźwięków, nie próbował naśladować odgłosów zwierząt czy wymawiać sylab. Osoby z naszego otoczenia, z którymi rozmawialiśmy o problemie uspokajały nas mówiąc, że przesadzamy, bo chłopcy często później zaczynają mówić. Te argumenty nie przemawiały do mnie. Moje dziecko miało 2 lata i nadal nic nie mówiło, minęło kolejne pół roku, a ja nawet nie wiedziałam jaki ma głos, bo jeszcze go nie słyszałam! Kolejne wizyty u pediatrów, neurologów i w poradniach logopedycznych – nic nie wykazały. Podobnie badania słuchu i aparatu mowy. Lekarze nas przekonywali, że chłopiec jest mądry i trzeba dać mu czas.

Wreszcie trafiliśmy do poradni na ul. Balkonowej, gdzie jedna z młodych lekarek zaczęła nas wypytywać o zachowania Dominika: Czy ma ulubione drogi, którymi zawsze chce podążać? Czy przestrzega na sztywno określonego porządku, reguł i schematów? Czy ma wybiórczą dietę? Jak reaguje na dźwięki? Wówczas okazało się, że te czynności, na które dotychczas nie zwracaliśmy uwagi i które wydawały nam się normalne, świadczą o problemie. Przypuszczam jednak, że niewiele młodych mam uznałoby, że układanie wszystkich zabawek w szeregu, bawienie się klockami czy autami tylko w jeden sposób, a także wybieranie na placu zabaw określonego schematu zabawy jest czymś niepokojącym.

Po wywiadzie lekarka zasugerowała nam wykonanie diagnozy dziecka w kierunku autyzmu, na który wskazywały jej zdaniem opisane przez nas zachowania oraz brak mowy. To był dla nas szok. Początkowo nie byliśmy przekonani i zastanawialiśmy się, czy w ogóle jej posłuchać. Autyzm kojarzył nam się z dzieckiem zamkniętym, smutnym, unikającym innych, a także agresywnym. Zupełnie innym niż nasz Dominik. Zanim udaliśmy się na diagnozę, zaczęliśmy szukać informacji o autyzmie i jego objawach w Internecie. Obserwowaliśmy Dominika i porównywaliśmy, czy powiela zachowania opisywane w publikacjach. Chwilami zastanawiałam się, czy nie doszukujemy się nieistniejącego problemu, czy nie popadamy w paranoje. Wreszcie uznaliśmy, że nie jesteśmy w stanie dłużej znieść tej niepewności i musimy się dowiedzieć, czy Dominikowi faktycznie coś dolega, a jeśli tak, to co możemy zrobić żeby, mu pomóc. Badanie trwało 4 dni, obejmowało wywiad z nami, obserwacje dziecka w różnych sytuacjach, testy, spotkania z pedagogami, psychologami i psychiatra. Ostateczna diagnoza: autyzm dziecięcy. To był chyba najgorszy dzień w naszym życiu – byłam zrozpaczona i przerażona, nie wiedziałam co robić i jak odnaleźć się w tej sytuacji. Ale matki się nie poddają. Zrozumiałam, że jeśli ja się poddam, to nikt nie pomoże Dominikowi. I to był przełom. Zaczęłam szukać terapii i walczyć o jego lepsze jutro.

Gdy przyszedł na świat Kuba (różnica wieku to 2 lata), lekarze oszacowali 20%-owe prawdopodobieństwo, że też będzie autykiem. Dlatego za każdym razem kiedy mąż mówił, że widzi coś niepokojącego w zachowaniu drugiego syna, uważałam, że przesadza… Niestety, kiedy Kuba miał 11-12 miesięcy byłam już pewna, że i w jego przypadku mamy do czynienia z autyzmem. Kuba także nie wydawał żadnych dźwięków, niczego nie naśladował oraz przejawiał znane nam już schematy w swoich zachowaniach. Tyle, że teraz wiedzieliśmy już co robić i jak jeszcze szybciej możemy mu pomóc.

AJ: Jaką przeszłaś drogę zaraz po diagnozie?

UG: Każdy jest inny i na każdego działa coś innego. U Dominika udało nam się znaleźć właściwą terapie bardzo szybko, a konsekwencja nasza i terapeutów sprawiła, że Dominik świetnie się rozwija i dobrze się uczy. Byliśmy wobec niego bardzo wymagający i nieustępliwi. Mimo jego krzyków i płaczu siedzieliśmy nawet dwie godziny przy stole, układając jedną sekwencje lub obrazek, a ja powtarzałam tylko jedno słowo: „ułóż”. Teraz wiem, że tego potrzebował: jasnych zasad i „nie odpuszczania”. Obecnie jedynym problemem jest jego strefa emocjonalna i cały czas nad tym pracujemy. Jest to niezwykle trudne, gdyż wiąże się z pokonywaniem buntów Dominika, jego wybuchami płaczu i krzyku, szczypaniem, złymi nastrojami oraz lękiem przed nowym i nieznanym. Musimy być nadzwyczaj cierpliwi, bo najmniejsze okazanie słabości jest natychmiast wykorzystywane przez dziecko, a podniesiony głos rodzica odbierany jest jako atak i tylko zwiększa bunt dziecka.

Przy Kubie staraliśmy się iść tą samą drogą, którą wybraliśmy dla Dominika. Jednak musieliśmy szukać innych rozwiązań, ponieważ dziecko rozwijało się bardzo dobrze, za wyjątkiem mowy. Bez komunikacji werbalnej zaczyna się problem upośledzenia, ponieważ nie wiemy, w jaki sposób uczyć dziecko poznawać świat bez mowy czy mowy zastępczej. Tzw. szkoła krakowska nie dała efektu, mimo prawie 2 lat terapii. Postanowiliśmy wówczas przetestować tak zwane manualne torowanie – jednak Kuba należy do strasznych uparciuchów i na siłę nic się u niego nie osiągnie. Miałam wrażenie, że im bardziej naciskaliśmy, tym bardziej Kuba się zamykał. Wróciliśmy do metody krakowskiej, ponieważ bardzo obawiałam się włączenia mowy „zastępczej”, np. obrazków (pecs). Przestaliśmy również, wbrew teorii, przestawiać leworęcznego Kubę na prawą rękę. Wreszcie młodszy syn sam z siebie zaczął wydawać dźwięki. U niego, w przeciwieństwie do Dominika, potrzebne było „odpuszczenie”. Pomogło wplatanie ćwiczeń z logopedii w zwykłe ćwiczenia, zachęcanie poprzez zabawę do mówienia i powielania dobrych schematów zachowania.

AJ: Co w końcu przyniosło efekt?

UG: W przypadku Dominika trafiliśmy do wspaniałych specjalistów i cudownego miejsca – Przedszkola Omega. Dominikowi ułożono specjalny program terapeutyczny, który obejmował zajęcia z integracji sensorycznej (mającej rozładować i wyciszyć jego emocje, rozluźnić i poprawić motorykę), zajęcia z psychologiem i pedagogiem (nauka właściwych zachowań w grupie, pomoc w nawiązywaniu relacji z dziećmi i współpracy podczas zabaw), zajęcia logopedyczne (nauka sylab, a następnie słów za pomocą obrazu i dźwięku). W przedszkolu pracowali także nad przełamywaniem buntu związanego z jedzeniem. Kolejną batalie toczyliśmy w domu – naszym celem było to, aby zarówno w domu, jak i przedszkolu obowiązywały takie same zasady. Niestety nam było dużo trudniej, bo musieliśmy łamać pewne schematy, które do tej pory były w domu normalne. Nie było taryfy ulgowej – po przedszkolu ćwiczenia w domu, żadnych zabaw „swobodnych”, wszystkie zabawy „kontrolowane”. Cały czas chodziliśmy za rękę i wspólnie wykonywaliśmy każdą czynność, tak aby Dominik uczył się słów, zachowań i funkcjonowania w domu. Dodatkowo, na ile było to możliwe, wprowadzaliśmy zmiany w odżywianiu, przede wszystkim ograniczając cukier.

Byłam bardzo wymagająca i chyba nadal jestem. Wydaje mi się czasami, że oczekuje od moich dzieci dwa razy więcej niż wymaga się od dzieci „zdrowych”. Jednak wiem, że to im pomoże, a wszystko co zrobimy teraz, gdy są mali i plastyczni, zaprocentuje w przyszłości. W przypadku Kuby powyższy mechanizm sprawdził się właściwie we wszystkich obszarach poza mową. Dominik zaczął wymawiać pierwsze litery po 3 roku życia, a w wieku 4 lat wypowiadał wyrazy i próbował łączyć je w całość. Po ukończeniu 5 lat zaczął już czytać. Kuba ma 6 lat i potrafi wymówić zaledwie kilka wyrazów. Ostatnio zaczął wymawiać pierwsze sylaby niektórych wyrazów. Zauważyłam, że postępy w mówieniu przyniosło włączenie do stosowanej przez nas metody krakowskiej mowy alternatywnej, czyli pecsów. Są to małe obrazki, za pomocą których Kuba mówi nam czego chce. Nie chodzi tylko o podanie właściwego obrazka, ale również próbę wypowiedzenia chociaż pierwszej sylaby. Kubie bardzo pomaga dogoterapia. Początkowo byłam sceptyczna, ale po kilku pierwszych zajęciach, gdy zobaczyłam jak Kuba się wycisza, zaczyna wykonywać polecenia (np. pogłaszcz pieska, daj pieskowi pic, czy naśladuje dźwięk wydawany przez psa), naprawdę uwierzyłam, że to pomaga.

Posłuchaliśmy też psychologa, który podpowiedział nam, aby skupić się na tym, co Kuba lubi, np. kolekcjonowaniu i wykorzystać to w komunikacji. Pokój naszego dziecka jest zapełniony pluszakami – misiami, kotami, psami, ptakami, wężami, które przywozimy mu z każdego miejsca. Po co? Dzięki tym pluszakom Kuba zaczął naśladować dźwięki zwierzątek, nazywając je oraz bawić się tematycznie.

AJ: Co byś poradziła innym rodzicom, co robić, dokąd udać się po pomoc?

UG: Na pewno jeśli cokolwiek ich niepokoi w zachowaniu dziecka, powinni poruszyć ten temat z pediatrą. Nie powinni też obawiać się specjalistów, takich jak psycholog, logopeda czy pedagog. Objawy, na które rodzice powinni zwrócić uwagę i w przypadku ich wystąpienia skonsultować się ze specjalistą to:

• brak lub słaby rozwój mowy, brak np. naśladowania odgłosów zwierząt brak lub słaba komunikacja z użyciem gestów – np. kiwanie głowa na „tak” lub „nie”, wskazywanie palcem,
• słaby kontakt wzrokowy – np. dziecko mówi do nas, ale na nas nie patrzy, ma rozbiegany i nieobecny wzrok, trudno jest mu się skoncentrować na jednym przedmiocie,
• dziecko bawi się zabawkami w sposób niezgodny z ich przeznaczeniem, pomimo zwrócenia mu uwagi i pokazania właściwego sposobu dziecko preferuje samodzielną zabawę według własnego schematu, nie lubi/nie chce, aby do niego dołączyć i zaburzać jego schemat,
• dziecko nie lubi określonych dźwięków, np. jeśli jest zbyt głośno lub gra muzyka zasłania uszy, ucieka, płacze, denerwuje się,
• dziecko jest wrażliwe na pewne materiały, muszą być usuwane metki, z trudnością przychodzi mu zmiana ubrań np. zimowych na letnie,
• dziecko ma wybiórczą dietę, nie chce i nie lubi próbować nowych smaków, pokarmów o specyficznej kolorystyce, zapachu czy konsystencji
• dziecko z niewyjaśnionych powodów wpada w gniew lub zaczyna bez powodu płakać,
• dziecko jest wrażliwe na dotyk, różne faktury, np. nie lubi chodzić boso po piasku, nie lubi ugniatać plasteliny, czy mieć brudnych rąk podczas zabawy.

Należy pamiętać, że wystąpienie powyższych objawów nie oznacza, że nasze dziecko ma autyzm. Warto jednak skonsultować się ze specjalistą, który wskaże co należy zrobić, aby pewne zachowania się nie

pogłębiały. Mogą one nie mieć większego znaczenia w danej chwili, ale w przyszłości, pogłębione, mogą utrudnić naszemu dziecku funkcjonowanie. Warto też pamiętać, że im szybciej wprowadzimy zajęcia terapeutyczne u naszego dziecka, tym bardziej mu pomożemy. Mniejsze dzieci są bardziej plastyczne, a terapia przynosi lepsze efekty. Im dziecko jest starsze i przyzwyczajone już do pewnych schematów (nie zawsze wskazanych), tym trudniej jest je przestawić na nowe, pożądane zachowania.

Dokąd udać się po pomoc? Ja trafiłam z moimi chłopcami najpierw na diagnozę do Sotisu – to placówka, która obok Synapsisu jest chyba najdłużej działającą poradnią skupiającą się na dzieciach z autyzmem. Oczywiście, można szukać diagnoz i terapii w ramach NFZ, jednak czeka się bardzo długo, a zajęcia są tak rzadko, że w przypadku bardziej zaburzonych dzieci trudno o efekt. Ja nie mam dobrych doświadczeń z państwowymi placówkami.

Miejsca, które mogę polecić to wspomniane wcześniej przedszkole integracyjne Omega, w którym moi synowie poczynili ogromne postępy. Terapeuci oraz dyrekcja to osoby z powołaniem. Pomagają i walczą o każdy, nawet najmniejszy sukces dziecka. Drugie miejsce, które mam nadzieje za moment będę mogła rekomendować, to przedszkole Sotis, do którego od września będzie uczęszczał Kuba.Polecam także terapeutów z Gabinetu Terapii Istota – pełnych ciepła, profesjonalnych i co ważne konsekwentnie walczących o postępy swoich wychowanków. Warto pamiętać, że mając zaświadczenie o autyzmie można wystąpić o zaświadczenie o niepełnosprawności dziecka, o orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego oraz o wczesne wspomaganie rozwoju.

Każde dziecko jest inne i ma różne deficyty. Moim zdaniem przystępując do każdej terapii należy obserwować, czy są postępy i czy przypadkiem nie „cofamy się”, bo i tak czasem może się zdarzyć. To my, rodzice, widzimy jak dziecko reaguje na terapie. Jeśli wszystko idzie w dobra stronę, to konsekwentnie idźmy w tym kierunku, jeśli coś nie działa, to szukajmy innego rozwiązania.

AJ: Czy uważasz, że w autyzmie jedzenie ma znaczenie?

UG: Oczywiście. Ja u swoich dzieci staram się bardzo ograniczać (bo zupełnie wyeliminować mi się nie udaje) cukry – zbyt duża ich ilość powoduje nadmierny wzrost aktywności i niepożądane zachowania,np. pobudzenie, złość, brak koncentracji. I nie mam tu na myśli tylko zwykłych słodyczy, ale też wszelkiego rodzaju słodkie przekąski, deserki, napoje, soczki. Zamiast tego, podaje im wodę i np. chipsy owocowe. Dodatkowo staram się wprowadzić dietę bez mleczną i bezglutenową.

Poniżej lista produktów, których staram się uniknąć w diecie moich dzieci:

– nabiał: jogurty, sery, lody, budynie, śmietana;

– wszelkiego rodzaju zboża: pszenica, żyto, jęczmień, owies, orkisz

– produkty na bazie mąki: chleb, ciastka i ciasta, makarony i naleśniki, kluski, placki,kasza manna, kuskus, soja, kakao i czekolada, kostki rosołowe,

– słodziki, utwardzacze, barwniki,

– niektóre przetwory mięsne, jak: kiełbasa, szynka, pasztet itp.,

– proteina roślinna, skrobia modyfikowana i roślinna.

Wielu rodziców, z którymi rozmawiam, zauważyło poprawę w zachowaniu swojego dziecka po wprowadzeniu takiej diety. Dzieci lepiej się uczą, poprawia się ich koncentracja, są spokojniejsze.