Diagnoza: celiakia. Jak znalazłam się w zaszczytnym gronie 1% populacji?

Wędrówka od lekarza do lekarza i wysłuchiwanie najróżniejszych diagnoz, może wpędzić w depresję i pozbawić nas sił… Jednak nasilające się objawy i jakiś wewnętrzny głos podpowiadają, że nie można bagatelizować tego stanu i tym samym wreszcie się udaje. Wioletta Garbicz zna cenę właściwej diagnozy – obecnie na diecie bezglutenowej – opowiada o tym, jak poskromiła celiakię i wróciła do normalnego życia.

TEKST: Wioletta Garbicz

Wędrówka od lekarza do lekarza i wysłuchiwanie najróżniejszych diagnoz, może wpędzić w depresję i pozbawić nas sił… Jednak nasilające się objawy i jakiś wewnętrzny głos podpowiadają, że nie można bagatelizować tego stanu i tym samym wreszcie się udaje. Wioletta Garbicz zna cenę właściwej diagnozy – obecnie na diecie bezglutenowej – opowiada o tym, jak poskromiła celiakię i wróciła do normalnego życia.

Dlaczego podjęłam walkę?
Batalię o swoje zdrowie rozpoczęłam jako 26-letnia kobieta. Przez 9 miesięcy z determinacją próbowałam przekazać lekarzom, że z moim organizmem dzieje się coś niedobrego. Jako osoba interesująca się dietetyką, podjęłam równolegle samodzielną próbę znalezienia przyczyny tego stanu. Miałam jednak to nieszczęście, że z każdym dniem, stopniowo w trakcie diagnozowania w kierunku celiakii, pojawiały się nowe objawy, a właściwie ogromny pakiet symptomów. Warto wiedzieć, że w celiakii objawy są nieswoiste – pasują do wielu chorób, a zbierając je wszystkie w całość, dla typowego lekarza praktyka rzadko dają klarowny obraz konkretnej jednostki chorobowej. Trzeba mieć wielkie szczęście, aby trafić od razu na specjalistę, który będzie w stanie połączyć wszystkie objawy i wyniki badań tak, by szybko postawić diagnozę celiakii.

Długa droga do diagnozy
Zaczęło się we wrześniu od nawracającego zapalenia pęcherza moczowego z uczuciem ciągłego napierania – niestety badanie USG nic nie wykazało, dlatego zastosowano u mnie antybiotykoterapię. W międzyczasie pojawiło się i trwało 9 miesięcy pieczenie jamy ustnej z bólem i owrzodzeniem języka. Kierunek: laryngolog i dentysta – podejrzenie aft, kandydozy i bruksizmu. Zalecono mi różne leki, płyny, a nawet usunięcie ósemek – jednak nie nastąpiła żadna poprawa! Kolejny poranek, uczucie zakwasów w łydkach – jako biegacz wiem, że może to być normalne, ale jednak po tygodniu zrozumiałam, że to nie mogą być zakwasy potreningowe. Bóle mięśniowe wędrowały od łydek do mięśni szyi i głowy oraz towarzyszyły im bóle stawów aż po policzki. Objawy nasilały się i pojawiały się nowe, więc szukałam dalej… Wizyta u reumatologa oraz podejrzenie Zespołu Sjögrena (przewlekłej, zapalnej choroby autoimmunologicznej niszczącej gruczoły wydzielania zewnętrznego, jak i inne narządy np. stawy, płuca, serce, wątrobę, nerki) lub boreliozy, a także skierowanie do poradni chorób zakaźnych w celu wykluczenia HBs, HCV oraz HIV. Każda z tych nazw wywoływała strach nie do opisania. Jednak wyniki wszystkich badań okazały się prawidłowe. Jedynie czynnik reumatoidalny RF był podwyższony, co wskazywało, że w organizmie może istnieć choroba autoimmunologiczna. A więc w końcu znalazłam potwierdzenie, że coś się w nim dzieje! Z kolei moje wyniki pod względem reumatologicznym, neurologicznym i zakaźnym stwierdzały, że jestem w pełni zdrowa! Ponadto, w międzyczasie pojawiły się problemy ze wzrokiem i bóle głowy – wizyta u okulisty, wyrobienie okularów (aktualnie na diecie bezglutenowej wada zniknęła!). Dodatkowo, problemy hormonalne, brak miesiączki przez 4 miesiące i wywoływanie jej za pomocą środków antykoncepcyjnych. Do pakietu objawów dołączyła także wysypka na brzuchu, przy pachwinach i ramionach oraz przyspieszony metabolizm, objawiający się koniecznością odwiedzania toalety kilkanaście razy dziennie. Nie wspominając o obniżonej odporności, ciągłych infekcjach i próbach detoksów oraz hydrokolonoskopii.

Brak sił. Ileż można?
Miałam już dosyć „specjalistycznej” diagnostyki, która mi nic nie wskazywała. Objawów przybywało, czułam się coraz gorzej. Nie wytrzymałam i na początku czerwca w pełni zmobilizowana wybrałam się na SOR, gdzie w szpitalu przeczekałam 10 h. Miałam szczęście, bo nie tra łam na lekarkę, która zamiast stwierdzić – jak 80% wcześniej spotkanych lekarzy, że to stres lub jelito drażliwe i zalecających wizytę u psychiatry – powiedziała, że „nikt nie robi tylu kosztownych badań bez potrzeby” i na szczęście zostałam w szpitalu. Tutaj wykonano pełną diagnostykę: TK, MRI, RTG i EMG. Wszystkie wyniki w normie, poza jednym, przypadkowym badaniem, które wskazywało wysoki niedobór białka. To był drogowskaz do dwóch ostatnich przystanków na drodze do diagnozy. Pierwszym był alergolog z pełnym wywiadem i badaniami w kierunku celiakii na przeciwciała tTG oraz DGP lub GAF – specyficznych dla celiakii, gdyż ich obecność potwierdza chorobę. Jednak warto wiedzieć, że wynik negatywny nie zawsze wyklucza celiakię, dlatego ostatecznym przystankiem jest wizyta u gastroenterologa, który wykonuje gastroskopię z biopsją jelita cienkiego. Dzięki temu badaniu można zweryfikować stan kosmków jelitowych. Wynik w moim przypadku był jednoznaczny – diagnoza: celiakia. Znalazłam się w zaszczytnym gronie 1% populacji. Ku mojemu zdziwieniu, po zaledwie trzech tygodniach restrykcyjnej diety objawy zaczęły zanikać.

Walka o zdrowie – gra warta świeczki
Właściwa diagnoza przywróciła mnie wreszcie do życia. Z doświadczenia wiem, że najważniejsze w walce z celiakią jest otoczenie się wyrozumiałymi ludźmi, przearanżowanie swojej kuchni i zmiana wydeptanych przez siebie ścieżek w sklepie podczas zakupów. W razie trudności sprawdzi się również skorzystanie z porad osoby doświadczonej lub wyspecjalizowanej. Warto jednak przede wszystkim zadbać o zmianę postrzegania – brak glutenu w diecie nie może być traktowany jako przymus, a styl życia.

Po diagnozie zmiana jadłospisu na bezglutenowy nie była dla mnie wyzwaniem, gdyż racjonalne żywienie wprowadziłam już wiele lat temu. Gorsze było zdiagnozowanie równolegle kilkunastu alergii pokarmowych, w tym m.in. na ryby i owoce morza, pomidory, ryż, kakao, jajka, orzechy włoskie i laskowe, soję, pietruszkę, brzoskwinie i na stałe wykluczenie ich z mojej diety. Jednak po 9 miesiącach wyeliminowania powyższych produktów, alergie ustały.

Co jeść mając celiakię?
Z najważniejszych kwestii do zmiany jest to, aby pamiętać o kupowaniu tylko produktów bezglutenowych, oznaczonych przekreślonym kłosem. Wyrazy „śladowe ilości” w składzie powinny sprawić, że produkt odłożymy natychmiast na półkę. Z praktycznych wskazówek dla osób podróżujących, w obrębie Polski polecam stronę www.menubezglutenu.pl, natomiast zagranicą aplikację Find me gluten free, która wiele razy mnie uratowała. Bezglutenowy styl życia to także 4-5 posiłków dziennie, które najlepiej przygotowywać samemu. A oto, co jem w ciągu dnia:

ŚNIADANIE
Każdy dzień rozpoczynam od wypicia na czczo ciepłej wody z sokiem z cytryny lub zakwasu buraczanego (naprzemiennie). Po 30 minutach zjadam jogurt (bez laktozy), zamiennie z mlekiem migdałowym lub gotowanym amarantusem + dodatkami w zależności od fantazji (płatki owsiane bezglutenowe, owoce, orzechy, pestki dyni, nasiona chia, siemię lniane). Zamiennie: jajecznica, omlet, jajko gotowane – generalnie jajka w każdej postaci i z jakimikolwiek warzywami. Zamiast chleba używam wafli ryżowych bądź kukurydziano-ryżowych, które są doskonałą bazą do „kanapek”. Sprawdzą się również frytki z dyni na ciepło lub placki z namoczonej, niepalonej kaszy gryczanej a’la naleśniki.

PRZEKĄSKA I
Sprawdzą się wszystkie świeże owoce, gdyż również są bezglutenowe! Należy jedynie pamiętać o 3 h przerwy między posiłkiem a owocową przekąską.

OBIAD
Tutaj również fantazja nie zna granic. Możemy stworzyć danie z ryb, owoców morza, mięsa – w postaci surowej – wszystkie są bezglutenowe. Pieczenie w piekarniku, gotowanie na parze, smażenie (polecam olej kokosowy) z przyprawami również niezanieczyszczonymi glutenem! Plus dodatki takie jak: ryż, kasza gryczana, kasza jaglana, quinoa, papier ryżowy, makaron ryżowy i wszystkie inne, oznaczone jako bezglutenowe.

PRZEKĄSKA II
Tym razem owoce ze względu na porę nie są już wskazane. Można jednak z powodzeniem zjeść: orzechy lub suszone owoce suszone. Inną propozycją są desery z tapioki lub awokado z karobem i bananem!

KOLACJA
Tutaj najlepiej sprawdzą się sałatki w każdej postaci. Warto podkreślić, że tylko te bez gotowych sosów i mieszanek przypraw.

Wioletta Garbicz
Z wykształcenia inżynier biomedyczny, na co dzień zajmuje stanowisko managera firmy Servona, która zajmuje się sprzętem medycznym. Z zamiłowania specjalista żywienia, dietetyk. 

Zachęcam do kontaktu – mail: wioletta.garbicz@gmail.com.