Jak walczymy z AZS? Historia prawdziwa!

Gdy pojawiła się na świecie moja córka Helena (14 kwietnia 2016 roku), moje życie zmieniło się na zawsze. Każdy powtarzał, że początki są najtrudniejsze, że z pewnością będziemy potrzebowali z mężem pomocy, ale ta początkowa rzeczywistość okazała się dla nas łaskawa. Pierwsze trzy miesiące wzajemnego uczenia się siebie było losem wygranym na loterii.

Tekst: Ilona Bakalarz

Diagnoza: AZS

Po pierwszym kwartale wspólnego życia nagle bańka mydlana pękła! Sielanka skończyła się, gdy dowiedzieliśmy się, że córka ma – w stopniu niepokojąco wysokim – wzmożone napięcie mięśniowe. Jednak dzięki naszej wytrwałości w dość trudnej rehabilitacji udało się pomóc naszej Helence w ciągu kilku miesięcy. Chyba jednak kiepskie wiadomości chodzą parami i podczas zmagań z rehabilitacją – córce zaczęły pojawiać się na twarzy nieciekawe zmiany skórne. Diagnoza: AZS. Na początku nie przywiązywaliśmy aż tak dużej uwagi do tych zmian, tylko zgodnie z zaleceniem lekarzy zastosowaliśmy maści z glikokortykosteroidami. Każdy, kto miał styczność z tego typu preparatami wie, że tak szybko jak po ich zastosowaniu zmiany skórne znikają, tak szybko ponownie wracają. Mimo zalecanego leczenia, stan skóry córki z miesiąca na miesiąc był coraz gorszy i już nie dało się jej w normalny sposób dotknąć. W końcu miała rozległe zmiany skórne na całym ciele, nieustannie sączące się olbrzymie rany na twarzy. Przespane noce przestały istnieć, był tylko świąd i ciągłe drapanie aż do krwi. Każdy rodzic oddałby w takiej sytuacji choremu dziecku wszystko, żeby tylko ulżyć jego cierpieniu.

Lekarze: tak już będzie, stosować sterydy!

Szukaliśmy pomocy u wielu specjalistów i wszyscy bez wyjątku powtarzali, że raczej już tak będzie i możemy tylko czekać na cud wspomagając córkę sterydami lub inhibitorami kalcyneuryny. W styczniu 2017 r. było już tak źle, że szpital był jedynym wyjściem z tej trudnej sytuacji. Oczywiście wówczas jeszcze ślepo wierzyliśmy w to, że pobyt w szpitalu będzie lekiem na całe zło. Po tygodniu leczenia skóra była delikatna i piękna, dokładnie taka jak u zdrowych dzieci. Tym stanem nie cieszyliśmy się zbyt długo, bo dwa tygodnie, co w zasadzie w przypadku córki było normą po sterydoterapii.

Zmiany wróciły dosłownie z podwójną siłą. W marcu, pomimo zastrzeżeń lekarzy, że córka jest za mała – zrobiliśmy testy z krwi na występowanie alergii IgE-zależnej. Wyniki wskazały na rozległą alergię pokarmową. Jednak, pomimo odstawienia alergenów pokarmowych, stan córki nie poprawiał się a już całkowitym apogeum była infekcja, w wyniku której została zastosowana antybiotykoterapia, po której to stan skóry córki był praktycznie nie do opanowania.

Ratować ciągłość naskórka

Teraz działałabym zupełnie inaczej – z pewnością starałabym się uniknąć podania antybiotyku, gdyż nie sądzę, że antybiotyk był konieczny, ponieważ córka nie miała anginy tylko lekkie zapalenie gardła. Jednak, uważam, że będąc młodą matką nie myśli się zbyt racjonalnie, tylko pokłada się ogromną nadzieję w farmakologii i marzy się o szybkiej poprawie stanu zdrowia. Po zastosowanej antybiotykoterapii, córka miała przerwaną ciągłość naskórka na większej części twarzy, wszelkie bakterie i grzyby mogły na niej wręcz szaleć. I tak w maju 2017 r. wylądowaliśmy w kolejnym szpitalu. Tuż przed wizytą w szpitalu dowiedziałam się o metodzie mokrych opatrunków tzw. Wet Wraps Therapy. Metoda ta z powodzeniem stosowana jest w Europie zachodniej i USA od ponad 30 lat w leczeniu chorób skóry, a w szczególności w przypadkach atopowego zapalenia skóry czy egzemy. W Polsce jest ona stosowana od niedawna, choć cieszy się coraz większym powodzeniem. Mokre opatrunki stanowią bardzo skuteczną metodę leczenia objawowego AZS oraz rzeczywistej redukcji uczucia świądu u pacjenta.

Szukaliśmy pomocy u wielu specjalistów i wszyscy bez wyjątku powtarzali, że raczej już tak będzie i możemy tylko czekać na cud wspomagając córkę sterydami lub inhibitorami kalcyneuryny. (…) Oczywiście wówczas jeszcze ślepo wierzyliśmy w to, że pobyt w szpitalu będzie lekiem na całe zło.

Smarowaliśmy córkę grubą warstwą emolientu i szczególnie na noc zakładaliśmy zmoczone ubranko Comfifast. Rzeczywiście, po całej nocy skóra była pięknie nawilżona, redukcja świądu była również widoczna. Ciekawostką było to, że szpital, w którym córka leżała w maju 2017 r., dopiero wdrażał się w temat mokrych opatrunków i tak się dobrze złożyło, że otrzymał próbki bandaży Comfifast, dzięki czemu Helenka była pierwszą pacjentką, u której je zastosowano, co oczywiście dało rezultaty, jednak jak to w szpitalu, nie obyło się bez sterydu. Po dwóch pobytach w szpitalach zaczęłam się zastanawiać czy już zawsze tak będzie, chwila spokoju, po czym szpital i sterydy.

Kolej na matkę

W międzyczasie okazało się, że i ja nie jestem okazem zdrowia. Kilka miesięcy po porodzie zaczęły pojawiać się na mojej skórze czerwone, nieregularne zmiany. Oczywiście, udałam się do dermatologa a nawet do wielu, co łącznie zaskutkowało kilkunastoma wizytami bez ani widocznych ani długotrwałych efektów. Po tym, jak ostatni dermatolog zaproponował mi długotrwałe leczenie cyklosporyną, nie informując mnie, o bardzo często występujących działaniach niepożądanych tego leku, o konieczności badania pracy nerek czy wątroby podczas jego stosowania, uznałam, że mam dość! Cyklosporyny nie wzięłam, a zmiany zniknęły mi po 2 miesiącach. A dlaczego? Bo zaczęłam myśleć!

Na chłopski rozum

Przypomniało mi się coś, o czym przez te problemy zdrowotne córki chwilowo zapomniałam, a mianowicie, że nie bez powodu z zawodu jestem biologiem, i że tematyka od dawna nie jest mi obca. Skoro mam zmiany na skórze to organizm zapewne wysyła mi sygnały, że coś jest nie tak ze mną w środku, że być może mam alergie czy nietolerancje pokarmowe, o których wcześniej nie miałam pojęcia. Być może moje ciało krzyczy, że mam ogromne niedobory zarówno witamin jak i minerałów, nie mówiąc już o skąpej florze bakteryjnej jelit na skutek wcześniejszych antybiotykoterapii? Zaczęłam batalię o zdrowie własne i córki. Pamiętam, że będąc u kolejnego dermatologa zapytałam się czy to możliwe, że cierpię na przerost Candidy, na co lekarz odparł, że z pewnością nie, gdyż zmiany skórne na to nie wskazują.

W lipcu 2017 roku zbadałam córce mikroflorę jelit, która – jak się okazało – była bardzo zaburzona. Wprowadziłam rozszerzona probiotykoterapię, dodatkowo naturalną suplementację, zmodyfikowałam również żywienie, przede wszystkim rezygnując z cukru, pszenicy i wielu innych produktów, które zdecydowanie nie wpływają pozytywnie na zdrowie. W rezultacie całą rodziną zmieniliśmy podejście do funkcjonowania w dzisiejszym, z mojej perspektywy, trudnym dla konsumenta świecie.

Po takiej odpowiedzi byłam bardzo sceptyczna i nie uwierzyłam, dlatego na własną rękę zrobiłam wymazy i wynik był dodatni. Założenie lekarza było błędne. W związku z wynikiem badań, zmieniłam całkowicie żywienie, wyrzuciłam z domu wszytko, co przetworzone, starałam się uzupełniać niedobory witamin, minerałów, bakterii jelitowych. W niedługim czasie, dosłownie z dnia na dzień, zaczęły mi znikać zmiany skórne. Nie mówiąc już o tym, że zaczęłam się lepiej czuć. To doświadczenie dało mi nadzieje dla mojej córki. Chyba to matczyna intuicja podpowiadała mi, że mogę jej pomóc bez sterydów.

Kluczowe hasło: mikrobiom

W lipcu 2017 roku zbadałam córce mikroflorę jelit, która – jak się okazało – była bardzo zaburzona. Wprowadziłam rozszerzoną probiotykoterapię, dodatkowo naturalną suplementację, zmodyfikowałam również żywienie, przede wszystkim rezygnując z cukru, pszenicy i wielu innych produktów, które zdecydowanie nie wpływają pozytywnie na zdrowie. W rezultacie całą rodziną zmieniliśmy podejście do funkcjonowania w dzisiejszym, z mojej perspektywy, trudnym dla konsumenta świecie. W październiku 2017 roku udałam się do Łodzi na II Forum Alergii i genialną debatę prowadzoną przez Panią Żanetę Geltz z udziałem zaproszonych gości: dr n. med. Danuty Myłek i Daviny Reeves-Ciara. Ta debata utwierdziła mnie w przekonaniu, że podążam dobrą drogą i dała mi szersze spojrzenie na wiele aspektów szeroko pojętego zdrowia. Dopiero na II Forum Alergii dowiedziałam się o istnieniu magazynu „Hipoalergiczni”, który okazał się skarbnicą mnóstwa cennych informacji dla osób, które zmagają się z problemami zdrowotnymi, ale i da tych, którzy chcą żyć zdrowiej oraz chcą mieć większą świadomość o otaczającym świecie, pełnym pułapek żywnościowych i nie tylko.

Co zjesz, tak się będziesz czuł

Podsumowując, z pewnością popełniam błędy, ale jednocześnie się na nich uczę. Teraz żyje się nam znacznie lepiej, w efekcie zmian nie mamy problemów z wszelkiego typu infekcjami, córka ostatni raz miała kaszel w styczniu 2018 roku, co z uwagi na jej problemy skórne, a co za tym idzie, szwankujący układ odpornościowy jest zaskakująco pozytywne. Skóra jej również jest obecnie w o wiele lepszym stanie. Choć zdarzają się gorsze momenty, potrafimy już z większym spokojem spojrzeć na tę sytuację. Nie stosujemy sterydów, staramy się naturalnie wspierać jej skórę i układ odpornościowy.

Wiele osób ze zdziwieniem patrzy na to, w jaki sposób się odżywiamy, ale ja wówczas pytam: „A jak Ty się czujesz, jedząc według Ciebie normalnie?” i najczęściej w odpowiedzi pojawia się szereg dolegliwości. Uważam, że warto zadbać o siebie w każdym momencie swojego życia, żeby się nim cieszyć a nie wegetować. Ja, dzięki moim doświadczeniom przypomniałam sobie, co tak naprawdę mnie interesuje. Uważam, że tematyka żywienia w kontekście chorób wewnętrznych i metabolicznych ma ogromny potencjał. Chętnie zgłębiam ten temat, dlatego w niedalekiej przyszłości chciałabym podjąć studia. W życiu zawsze jest czas na zmiany, trzeba sobie tylko uświadomić, że warto je wprowadzić.

Ilona Bakalarz

Lat 34, z zawodu biolog, jedno dziecko i brak zwierząt w domu, wraz z rodziną mieszka w mieście. Mąż pracuje w rodzinnej firmie, okazuje ogromne wsparcie i również zmienił podejście do żywienia i nie tylko.